sexta-feira, 21 de outubro de 2016

Pais levam filha para conhecer o mundo e criar o máximo de memórias antes que ela fique cega


É impressionante como muitas não damos o valor merecido às coisas que podemos ver, sentir e ouvir com clareza.  Simplesmente ignoramos essa dádiva. A pequena Lizzy tem feito uma verdadeira romaria ao lado de seus pais para que ela aprenda e guarde na memória as coisa que vê antes que sua doença a faça perder a visão.
Lizzy foi diagnosticada com uma doença genética rara, a Síndrome de Usher Tipo II. A síndrome de Usher é uma doença genética que causa surdez e cegueira progressiva. É basicamente uma espécie de retinite pigmentosa de carácter progressivo combinada com deficiências auditivas graves de natureza congênita. É normalmente uma doença autossômica recessiva, afetando uma em cada cem mil pessoas. A síndrome do tipo II se manifesta com surdez congênita moderada a severa e cegueira progressiva , sem alteração vestibular e com princípio de retinose pigmentar, habitualmente na segunda década de vida.
A lista de lugares para Lizzy visitar e conhecer incluem atrações turísticas como o Grand Canyon, Cataratas do Niágara e Parque Nacional de Yellowstone, sem se esquecer das pequenas coisas, mas não menos importantes, como o pôr do sol na praia e o céu durante a noite. A ideia dos pais é mostrar à ela a noite, os vagalumes, as estrelas e tudo que for possível, para que a pequena Lizzy leve consigo todas essas lindas memórias quando sua doença atingir um nível em que ela perca a visão.

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Oleh

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